PRIVACY. Uso dei dati genetici, Garante fissa nuove regole

Definite dal Garante per la privacy le regole per la raccolta e l’uso dei dati genetici a fini di ricerca e tutela della salute. A partire dal 1° aprile medici genetisti, organismi sanitari, laboratori di genetica, istituti di ricerca, farmacisti dovranno rispettare le prescrizioni contenute nell’autorizzazione generale, di cui è stato relatore Francesco Pizzetti.

L’autorizzazione fissa in maniera specifica e sistematica i principi, i limiti e le garanzie in base ai quali dovranno d’ora in poi essere trattati questi delicatissimi dati personali, anche rispetto ad altri due importanti ambiti: la difesa di un diritto in sede giudiziaria e l’accertamento dei legami di consanguineità per il ricongiungimento familiare.

In particolare, le modalità di raccolta e trattamento devono essere predisposte misure specifiche per accertare in modo univoco l’identità del soggetto a cui viene prelevato il materiale genetico; i dati identificativi devono essere tenuti separati già al momento della raccolta. Salvo che per i trattamenti effettuati da medici di famiglia, è necessario informare l’interessato sugli scopi perseguiti, sui risultati conseguibili, sul periodo di conservazione dei dati e dei campioni biologici.

Secondo le regole definite dal Garante per trattare i dati genetici e utilizzare i campioni biologici è obbligatorio il consenso scritto dell’interessato; il consenso è revocabile in ogni momento. Il consenso per i test genetici relativi ai nascituri è espresso dalla madre e se l’esame può rivelare l’insorgenza di patologie del padre, anche da quest’ultimo.

Per quanto riguarda le misure di sicurezza, le norme prevedono che i dati genetici e i campioni biologici contenuti nelle banche dati debbano essere trattati con tecniche di cifratura; i dati possono essere consultati solo mediante rigorosi sistemi di autenticazione; per l’acceso ai locali possono essere previsti anche dispositivi biometrici; per trasmettere i dati in formato elettronico si deve usare la posta elettronica certificata. I campioni biologici e i dati genetici inoltre non possono essere conservati per un periodo di tempo superiore a quello strettamente necessario per perseguire gli scopi per i quali sono stati raccolti e utilizzati. Infine per quanto riguarda la diffusione i dati genetici non possono essere diffusi. I risultati delle ricerche possono essere diffusi solo in forma aggregata. Ribadito il divieto di usare dati genetici da parte del datore di lavoro e da parte delle assicurazioni.