Sedia speciale? No rimborso La carrozzina speciale di Simonluca

PERUGIA – Ama disegnare e leggere, scrive e illustra fiabe a
quattro mani con la mamma Isabella e, da «intrepido ruotante», come
ironicamente dice di sé, si muove sicuro con la sua carrozzina. Una
carrozzina «speciale» che Simonluca ha ottenuto dopo una vera
battaglia, grazie al sostegno del Tribunale per i diritti del malato di
Spoleto, la sua città, e dell’associazione Parent Project. Simonluca ha
dodici anni e convive con la distrofia di Duchenne, malattia rara che
provoca una grave degenerazione muscolare. La carrozzina elettrica che
serve a Simonluca ha la particolarità di «verticalizzarsi»,
consentendogli di stare in posizione eretta per circa due ore al giorno
e di rallentare così il progressivo accorciamento dei tendini e
l’atrofizzazione dei muscoli. Dopo la prescrizione dell’ausilio da
parte dello specialista, la famiglia fa la richiesta alla Asl che in un
primo momento non autorizza la concessione della carrozzina perché si
tratta di un presidio non compreso nel nomenclatore tariffario. La
sedia a ruote elettrica ha un costo che supera i 17mila euro, la Asl
cerca di trovare una mediazione e si dice disponibile a contribuire per
meno di un terzo della spesa, ma la famiglia decide di andare fino in
fondo e ne fa una battaglia di principio.

IL SOSTEGNO DELLE ASSOCIAZIONI – Della vicenda si occupa subito
il Centro di ascolto Duchenne dell’associazione Parent Project, onlus
attiva in Italia fin dal 1996 per sostenere pazienti e famiglie e
promuovere la ricerca scientifica sulle patologie neuromuscolari.
Grazie poi al sostegno pratico sul territorio del Tribunale per i
diritti del malato, il meccanismo si è messo in moto e in pochi mesi si
è arrivati alla soluzione del problema. Un traguardo che per essere
raggiunto ha richiesto, però, il lavoro di un team di avvocati messi a
disposizione da Parent Project e da Cittadinanza Attiva. «Abbiamo
subito sostenuto la richiesta della famiglia di Simonluca – dice
Rossana Santi, responsabile del Tribunale per i diritti del malato di
Spoleto – perché ci è stato chiaro fin dall’inizio che la battaglia non
si giocava sull’impossibilità di far fronte alla spesa per l’acquisto
della carrozzina, ma sul principio della presa in carico globale da
parte del Servizio sanitario nazionale, tanto più che proprio la legge
che ha istituito il nomenclatore tariffario prevede deroghe precise
alla fornitura degli ausili da parte delle Asl». Gli avvocati, infatti,
hanno «scovato» proprio il comma di un articolo della legge in cui si
prevede che in casi particolari di gravi disabilità, l’azienda può
fornire ausili non compresi negli elenchi del nomenclatore,
sostenendone per intero il costo. «A questo punto il percorso è stato
in discesa – continua la Santi – e la Asl ha disposto subito la
fornitura della carrozzina speciale, senza alcun onere economico per la
famiglia. Per fortuna la battaglia è durata pochi mesi, Simonluca ha
ottenuto la carrozzina subito, ma è importante aver creato un
precedente. Spesso, infatti, le aziende sanitarie, oggi più che mai
impoverite di risorse economiche, si fanno scudo della rigidità delle
norme e le conseguenze ricadono sui cittadini e sulle famiglie». «Sono
gli ostacoli burocratici ad impedire spesso l’esigibilità dei diritti
da parte dei pazienti e delle famiglie – sottolinea Stefania Collet
dell’associazione Parent Project – basti pensare che il nomenclatore
tariffario non è stato più aggiornato dal 1999, mentre sul fronte degli
ausili l’innovazione va avanti. In molti casi, e in particolare per i
pazienti con distrofia di Duchenne, l’ausilio corrisponde alla cura.
Nel caso di Simonluca, la carrozzina elettrica con verticalizzazione è
l’unico presidio sanitario che gli consente di vivere meglio e
accrescere la sua autonomia, oltre che rallentare il percorso di
degenerazione muscolare».

LA DISTROFIA DI DUCHENNE – La distrofia muscolare di Duchenne è
una malattia rara che colpisce 1 su 3.500 bambini, quasi esclusivamente
maschi, tranne rarissime eccezioni. La causa è un’alterazione di un
gene localizzato sul cromosoma X, che contiene le informazioni per la
produzione della distrofina, proteina che è una sorta di «colla» che
tiene insieme i muscoli. In Italia sono circa 5000 le persone con
distrofia di Duchenne, 20mila se si considerano le famiglie coinvolte.
Una vera «Comunità Duchenne», costola importante dell’associazione
Parent Project che dal 1996 lavora per informare, sensibilizzare e
sostenere le famiglie, ma anche per promuovere con raccolte fondi la
ricerca scientifica e garantire le migliori opportunità di trattamento
necessarie a migliorare la qualità della vita dei giovani con distrofia
Duchenne. Già, perché sono soprattutto bambini e giovani a dover
convivere con questa malattia rara. Se fino ad un decennio fa le
aspettative di vita si fermavano a 15-20 anni, oggi sono più che
raddoppiate grazie a trattamenti specialistici che consentono di
rallentare l’atrofizzazione dei muscoli e di conservare alcune abilità
motorie.

LE FIABE E LA REALTÀ – Isabella, la mamma di Simonluca,
tira finalmente un sospiro di sollievo: vedere suo figlio muoversi in
autonomia sulla sua carrozzina elettrica che gli permette di stare in
piedi qualche ora al giorno e di «non dover guardare gli altri sempre
dal basso» è la più grande conquista. «Dopo questa vicenda Simonluca ha
acquisito una marcia in più, volendo usare una sua espressione
ricorrente che la dice lunga sull’ironia che lo contraddistingue –
racconta Isabella – poter stare due ore al giorno in piedi, soprattutto
in classe, è per lui una conquista vera che, oltre a migliorare la sua
condizione fisica, è un toccasana psicologico». «Per me ci vorrebbe un
mondo senza forza di gravità, ma questa è un’altra storia, che è
iniziata un giorno in cui sono capitato in un mondo diverso dal nostro,
un mondo di nome Azzurro dove ho vissuto tante avventure insieme a mio
fratello Apo e alla mia gatta Milla. Per andare in quel mondo bisogna
attraversare una porta magica che si trova nella cantina di casa mia.
Se vuoi, un giorno te la racconto…». Simonluca scrive la sua fiaba e
immagina un mondo di alieni buoni, dove la vera malattia è il silenzio
e le parole l’unica medicina che guarisce dall’indifferenza.